健康記事：華華川崎症(Kawasaki Disease)回診

寫此記錄的動機很簡單，純粹只是因為今年再回臺大醫院追蹤，在醫師問診的過程中，我這個媽咪竟然對於這些事情都不復記憶(泣)，所以決定要把每次華華的追蹤記錄下來。如此簡單而已。

　　時光回到民國91年四月底五月初，當時華華還在念幼稚園綿羊家，因為她三歲就意外患有川崎症。當時的她一直反覆感冒，已經吃了好一陣子的藥了還是不見好轉，因此深坑謝醫師要我們到婦幼醫院找他們家的好朋友，同時也是醫師的許醫師。
　　所以當華華到婦幼醫院住院時，已發燒好幾天，從中耳發炎、肺炎診治後，還是再發高燒，許靜瑛醫師因此懷疑華華可能是川崎症，所以轉請小兒心臟吳醫師照心臟超音波，吳醫師確定華華心臟冠狀動脈已經擴大，所以通知許醫師，由許醫師開出免疫蛋白的施打，我記得那免疫蛋白是像可爾必思般的顏色，打入點滴中，隨著藥劑打完，華華的高燒也就退了。


由於心臟冠狀動脈有擴大，為避免發生血拴的狀況，而引起嚴重後果，我們也配合醫囑，讓華華每天吃半顆阿斯匹靈以抗凝血。那時的華華領有重大傷病卡呢！


Sharon因他當時在世華同事的兒子也有罹患此症，並且都在台大醫院做追蹤，所以建議我把華華帶到臺大做長期追蹤治療。畢竟這種病因不明的疾病，還是透過教學醫院的方式，長期追蹤比較放心，而身為病友的我們也很願意把自身經驗貢獻出來，看能不能協助找到病因。所以在華華中班時（五足歲），我又帶著華華到臺大醫院找吳美環醫師，在做完心電圖、心臟超音波確定沒事後，吳醫師說將會取消重大傷病卡並從93年9月起不適用，並請華華在小三回臺大醫院做追蹤。

97年我又帶著華華回去找吳醫師了，吳醫師還是依然親切，並安排華華心電圖後，轉介華華到林銘泰醫師的門診，在這過程中，做了抽血、心臟超音波、血管硬度檢查等，在心臟超音波可是林醫師親自自己檢查呢！在這次的回診狀況中，林醫師覺得華華可能因為第一次做血管硬度檢查，所以整個血管很硬，林醫師要我們在寒假時再回醫院做一次。

ps: 林醫師很細心又貼心，他怕因為做檢查會影響到華華上課，所以特別安排在寒假呢！而因為華華超級害怕抽血的，林醫師還準備了三種不同針孔大小的血管讓華華挑選，其中有嬰兒用的、有小孩用的，還有大人用的呢！結果華華挑嬰兒用的，由於嬰兒用的針管小，因此要抽比較久的時間，我家華華這小妮子竟然不耐煩地問醫師說怎麼這麼久。哈哈。

這次回診在來來去去醫院間，大概花了一個多月，不過為了健康，當然一定要堅持下去囉！
我曾告訴sharon說，我覺得我跟華華很幸運，一路走來都遇到很好的醫師，心裡覺得很感動；另外也遇到很多好朋友，把他們的經驗分享給我，例如我的圖書館同仁sj，她的女兒在20年前也得kawasaki disease，她會分享她的經驗與簡報並且跟我說別擔心，因為她的女兒現在長得很健康，還是平安長大了呢！

在寫文章的此時，我又想起當時醫師說華華可能是kawasaki時，還請當時在世華上班的sharon幫我上網查詢這是甚麼症狀，Sharon也很快的回報給我，當時以及現在的我想起來還是覺得很感動。謝謝你。Sharon. :) 那時的我，正處於離開工作三年的崗位，到一個新的未知的環境接新的工作時的階段，有妳這樣的幫忙，很窩心。Sharon, you know what I mean.

所以，林醫師，華華寒假跟您有約，寒假見！