星期日, 10月 14, 2007

健康記事:華華川崎症(Kawasaki Disease)回診

寫此記錄的動機很簡單,純粹只是因為今年再回臺大醫院追蹤,在醫師問診的過程中,我這個媽咪竟然對於這些事情都不復記憶(泣),所以決定要把每次華華的追蹤記錄下來。如此簡單而已。

  時光回到民國91年四月底五月初,當時華華還在念幼稚園綿羊家,因為她三歲就意外患有川崎症。當時的她一直反覆感冒,已經吃了好一陣子的藥了還是不見好轉,因此深坑謝醫師要我們到婦幼醫院找他們家的好朋友,同時也是醫師的許醫師。
  所以當華華到婦幼醫院住院時,已發燒好幾天,從中耳發炎、肺炎診治後,還是再發高燒,許靜瑛醫師因此懷疑華華可能是川崎症,所以轉請小兒心臟吳醫師照心臟超音波,吳醫師確定華華心臟冠狀動脈已經擴大,所以通知許醫師,由許醫師開出免疫蛋白的施打,我記得那免疫蛋白是像可爾必思般的顏色,打入點滴中,隨著藥劑打完,華華的高燒也就退了。


由於心臟冠狀動脈有擴大,為避免發生血拴的狀況,而引起嚴重後果,我們也配合醫囑,讓華華每天吃半顆阿斯匹靈以抗凝血。那時的華華領有重大傷病卡呢!


Sharon因他當時在世華同事的兒子也有罹患此症,並且都在台大醫院做追蹤,所以建議我把華華帶到臺大做長期追蹤治療。畢竟這種病因不明的疾病,還是透過教學醫院的方式,長期追蹤比較放心,而身為病友的我們也很願意把自身經驗貢獻出來,看能不能協助找到病因。所以在華華中班時(五足歲),我又帶著華華到臺大醫院找吳美環醫師,在做完心電圖、心臟超音波確定沒事後,吳醫師說將會取消重大傷病卡並從93年9月起不適用,並請華華在小三回臺大醫院做追蹤。

97年我又帶著華華回去找吳醫師了,吳醫師還是依然親切,並安排華華心電圖後,轉介華華到林銘泰醫師的門診,在這過程中,做了抽血、心臟超音波、血管硬度檢查等,在心臟超音波可是林醫師親自自己檢查呢!在這次的回診狀況中,林醫師覺得華華可能因為第一次做血管硬度檢查,所以整個血管很硬,林醫師要我們在寒假時再回醫院做一次。

ps: 林醫師很細心又貼心,他怕因為做檢查會影響到華華上課,所以特別安排在寒假呢!而因為華華超級害怕抽血的,林醫師還準備了三種不同針孔大小的血管讓華華挑選,其中有嬰兒用的、有小孩用的,還有大人用的呢!結果華華挑嬰兒用的,由於嬰兒用的針管小,因此要抽比較久的時間,我家華華這小妮子竟然不耐煩地問醫師說怎麼這麼久。哈哈。

這次回診在來來去去醫院間,大概花了一個多月,不過為了健康,當然一定要堅持下去囉!
我曾告訴sharon說,我覺得我跟華華很幸運,一路走來都遇到很好的醫師,心裡覺得很感動;另外也遇到很多好朋友,把他們的經驗分享給我,例如我的圖書館同仁sj,她的女兒在20年前也得kawasaki disease,她會分享她的經驗與簡報並且跟我說別擔心,因為她的女兒現在長得很健康,還是平安長大了呢!

在寫文章的此時,我又想起當時醫師說華華可能是kawasaki時,還請當時在世華上班的sharon幫我上網查詢這是甚麼症狀,Sharon也很快的回報給我,當時以及現在的我想起來還是覺得很感動。謝謝你。Sharon. :) 那時的我,正處於離開工作三年的崗位,到一個新的未知的環境接新的工作時的階段,有妳這樣的幫忙,很窩心。Sharon, you know what I mean.

所以,林醫師,華華寒假跟您有約,寒假見!

3 則留言:

Prema 提到...

您好~
我小孩也是罹患了川崎氏症,四歲發病至今已10歲。
祝福您與您的小孩^_^

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http://tw.myblog.yahoo.com/prema-222

貓空絮語:Frank avec moi 提到...

加油~ 希望我們的小朋友們都健康地長大~~

貓空絮語:Frank avec moi 提到...
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